Mon nouveau film, en tournage actuellement …

J’ai passé mon enfance et mon adolescence dans cette ville qui a accueilli le gouvernement entre 1940 a 44. A 18 ans, je l’ai fuie. Encore aujourd’hui je suis gêné lorsque j’avoue que je viens de Vichy. Je reviens dans ma ville natale pour découvrir celle qu’on a longtemps appelé la Reine des villes d’eau. Et peut-être, enfin, me réconcilier.

C’est l’histoire d’un bal. D’un grand bal. Chaque été, plus de deux mille personnes affluent de toute l’Europe dans un coin de campagne française. Pendant 7 jours et 8 nuits, ils dansent encore et encore, perdent la notion du temps, bravent leurs fatigues et leurs corps. Ça tourne, ça rit, ça virevolte, ça pleure, ça chante. Et la vie pulse.

Ce film est adressé à mon ami Vincent, mort il y a dix ans. Vincent était Sourd.
Il m’avait initiée à la langue des signes.
Je lui donne aujourd’hui des nouvelles de son pays, ce monde inconnu et fascinant, celui d’un peuple qui lutte pour défendre sa culture et son identité.

Edmond Baudoin est auteur de bandes dessinées. Il signe ses livres Baudoin.
Moi, je l’appelle Edmond.
La matière première de ses livres, c’est lui, sa vie. Il a été l’un des premiers à introduire l’autobiographie dans la bande dessinée.
À Villars, son village du Var, devant un mur de pierres, Edmond peint, il marche, il danse, il aime.

Dans ma famille, on apprend à grandir et vivre avec une maladie génétique neurodégénérative, la maladie de Huntington. Une maladie qui nous prive peu à peu de toutes nos facultés. Une maladie qui peut s’installer lentement, à tout âge, avant de nous emporter. J’ai grandi avec la peur de la maladie.
Il existe aujourd’hui un test pour savoir si je suis porteuse du gène. J’ai une chance sur deux.